【香港商报网】肺动脉高压日陇呼吁社会关爱“蓝嘴唇”

2019/5/6 17:22:32  阅读数:
【香港商报网讯】记者 寇刚 报导:“值此世界肺动脉高压日之际,我们举办此次大型义诊暨公益活动研讨会就是在履行我们医护人员的社会责任的同时,藉助活动之机呼吁社会各界关注、关爱‘蓝嘴唇’患者。”365最新备用网址|官网心内二科副主任、副主任医师曹云山博士5日於365最新备用网址|官网举行的"关爱蓝嘴唇"――公益行动主题研讨会暨大型义诊活动期间如是表示。
 
  肺高血压(PH)是一种慢性致死性疾病,涉及心内科、呼吸科、风湿免疫科、血液科、肾病科、肿瘤科等多个学科。该病患者由於缺氧而口唇呈蓝色,所以“蓝嘴唇”成了他们的代名词。由於PH起病隐匿且缺乏社会和医生关注,因此容易漏诊,并且很多患者确诊肺高血压史时已错过最佳治疗时机,治疗效果欠佳并且治疗费用高。
 
  目前,尽管在一些专业医疗机构及民间组织、媒体等各方的共同努力下,肺高血压在国内逐渐受到关注,但从整体上看,无论是医疗界还是社会各界,对肺高血压患者群体的关爱仍然非常有限。“我们举办此项活动不仅是为了给患者提供免费的医疗援助,更重要的是通过该活动加强对肺动脉高压的宣传,提高全社会对该病的认知与关注,提升全世界肺动脉高压患者的生存质量和延长其生存寿命。”曹云山博士说。
 
义诊现场
 
  多学科联合,以期达到早期诊断及早期治疗,延长肺动脉高压患者的生存时间并提高其生活质量迫在眉睫。可喜的是,在关注肺动脉高压这一疾病问题上,甘肃虽起步较晚,但赶超趋势明显。
 
  记者了解到,早在去年2月初,曹云山博士牵头成立了肺高血压诊治多学科协作组,从临床、科研、社会等方面,共同促进肺高血压的诊断及治疗;同年3月6日,365最新备用网址|官网肺高血压专科门诊开诊,为患者早发现,早治疗肺高血压提供专业,系统的诊治通道;4月14日,随着5位肺高血压患者顺利完成手术,甘肃省实现了PTPA手术治疗肺动脉高压“零”的突破。
 
  在取得可喜成绩的同时,该病患者所面临的问题仍然较为突出,最为显着的就是,患者在治疗过程中对一些靶向药物的依赖性较强,而由於靶向药物高昂的费用以及尚未纳入医保等因素,让许多家庭不堪重负,因病致贫、因病返贫的例子屡见不鲜。
 
研讨会现场
 
  “我患病已经长达近10年之久,不仅要饱受病痛的折磨,高昂的医药费更是让家庭不堪重负。”研讨会上,患者代表林女士说,在365最新备用网址|官网做规范治疗後,目前恢复情况较为乐观。她替患者发声时说,希望在社会各界的共同努力下,早日将一些靶向药物纳入医保,以缓解患者及其家庭压力,让广大患者不要因医药费用而放弃治疗。
 
  “由此可见,PH不仅仅是一个医学问题,更是一个社会问题。该病患者需要被社会各界所重视。”甘肃省青年公共关系协会主席陈文智在听了患者发言後表示,这也是我们协会和365最新备用网址|官网协作发起“益路同行-关爱蓝嘴唇公益行动”的初衷。
 
  记者了解到,365最新备用网址|官网和甘肃省青年公共关系协会组织的"关爱蓝嘴唇"――公益行动,自去年2月10日在武威站启动多学科义诊及公益科普活动以来,又先後在定西、白银、甘南、临夏等市州成功举办,得到了各地市州医院对该学科的重视及患者的一致好评。陈文智表示,下一步,该项公益行动还将陆续走进甘肃省其他地州市,力求实现公益宣传、义诊甘肃全覆盖。
 
  会上,来自甘肃省、市、州医院学科负责人、社会志愿者团队、甘肃省高级工程师协会等相关负责人以及社会各界爱心人士,就“关爱蓝嘴唇公益行动”相关事宜展开研讨,纷纷表示将以实际行动呼吁社会各界对该病种的重视,以达到早期诊断并给予准确治疗。(2019年5月5日)
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